La fatiga por Esclerosis Múltiple (EM) es algo diferente a solo sentirte cansado después de una noche de mal sueño o de ejercicio. La fatiga por EM es un cansancio aplastante que no puede ser aliviado con el sueño. Para las personas con EM, la fatiga puede a menudo empeorar a medida que progresa el día, puede agravarse con el calor o la humedad y puede surgir de repente. Este síntoma común puede tener un gran impacto en la vida de la persona e incluso evitar su funcionamiento normal.
Puede ser muy difícil describir la fatiga por EM a aquellos que no la han experimentado e incluso entre las personas con EM la fatiga puede experimentarse de manera muy diferente. Ya que se trata de un síntoma invisible, otros pueden no entender el impacto de la fatiga por EM y pueden pensar que usted está exagerando o poniendo excusas. Algunas personas con EM incluso son acusadas de haber estado bebiendo cuando de hecho están experimentando fatiga por EM.
Muchas personas luchan por entender el impacto de la fatiga en tu vida diaria. Aquí algunos consejos para “Conversar sobre la fatiga por EM” con tus colegas, amigos, familia y profesionales de la salud.
Conversando con tu jefe o tus colegas:
Tu lugar de trabajo es quizás uno de los lugares más importantes para informar a las personas la forma en que la fatiga por EM te afecta, ya que puede afectar la forma en que trabajas. Es posible que tus colegas puedan acusarte de ser flojo o de no soportar la carga cuando en realidad la fatiga evita que des lo mejor de ti. Si la fatiga por EM está afectando tu trabajo, es una buena idea tomarte un tiempo para tener una discusión con tu jefe y tus colegas y explicarles lo que significa la fatiga por EM y cómo ésta afecta tu trabajo. Discute las formas en que pueden ayudarte y las formas en que pueden adaptar tu trabajo considerando tu fatiga, por ejemplo, con horas laborables flexibles o trabajo desde casa más seguido .
Cuando converses sobre la fatiga por EM en el trabajo, es importante que se haga escuchar, pero en forma profesional. Aquí algunas palabras y frases útiles para estas discusiones:
- Cansancio abrumador
- Impacto
- Impredecible
- Falta de control
- Entendimiento
- Expectativas
- Ir al ritmo
- Priorizar
- Consideración especial
- Flexibilidad
Conversando con los amigos o la familia:
La fatiga por EM a veces puede amenazar tus relaciones con la familia y amigos. Puede que te pierdas múltiples ocasiones familiares o tengas que reorganizar reuniones con amigos. Esto puede llevar a que tus amigos o miembros de la familia se incomoden, lo rechacen o se molesten. Para evitar que esto ocurra, organiza un chat con ellos para ayudarlos a entender por qué la fatiga por EM causa que estas cosas ocurran a veces. Una vez que sepan más al respecto, tus amigos cercanos y familia pueden ser de utilidad para reconocer las formas en que la fatiga te está afectando que tal vez ha pasado por alto o a las que se han acostumbrado.
Cuando converses con amigos y familia intenta ayudarlos a imaginar cómo son estos síntomas al relacionarlos con sentimientos que pueden haber experimentado. Palabras y frases útiles para estas discusiones pueden ser:
- Jet lag
- Resaca
- Gripe
- Imaginar
- Apoyo
- Entendimiento
- Paciencia
Conversando con el médico:
Aunque mantener las cosas simples puede ser importante para hablar con amigos, familia y colegas, es importante que cuando converses con tu médico seas tan detallado como sea posible cuando se trata de describir tu fatiga por EM. Los cambios en los niveles de fatiga pueden proporcionar pistas sobre otros problemas y tu médico puede ayudarte a tratarlos. Es bueno que mantengas un registro de tus niveles de fatiga en un diario que puedas llevar a las citas con tu médico de manera de detectar patrones. También es importante informarle si piensas que la fatiga está afectando también cualquiera de tus demás síntomas.
Algunas palabras y frases útiles para esas discusiones pueden ser:
- Mejor desde…
- Peor desde…
- Patrones
- Cambio
- Niveles de energía
- Tratamiento
No importa a quién estas explicando tu fatiga por EM, es importante ser paciente. Es difícil para algunos sin EM imaginar cómo se siente esta fatiga, así que aliéntalos a hacer preguntas y aprender más sobre ellos mismos también.
