A veces las etiquetas pueden ser bienvenidas. Por ejemplo, la etiqueta del diseñador en tus jeans o la que anuncia un 50% de descuento en esos zapatos de los que acabas de enamorarte. Pero otras etiquetas, en especial las de la Esclerosis Múltiple (EM), pueden ser totalmente confusas. Términos médicos como “EMRR”, “EMSP”, “EMPP” pueden ser fuente de mucha confusión, entre otras razones porque muy pocos casos se ajustan a los que se ven en los libros. Afortunadamente podemos ayudarte a aclarar algunas cosas.
Diagnosticar la EM es un proceso complicado. En principio, existen diferentes condiciones similares con síntomas muy similares que deben ser descartados. La EM no es estándar. Cada persona que debe vivir con EM tiene una historia única y un abanico de síntomas que la acompañan. Establecer la fase de EM en la que se encuentra permitirá a su médico definir un tratamiento adecuado. ¿Entonces qué son estas diferentes fases?
EM Recurrente Recurrente (EMRR)
La forma más común de EM se conoce como la Esclerosis Múltiple Recurrente Recurrente (EMRR). Alrededor del 85% de las personas con EM son diagnosticadas con este tipo de EM, normalmente en sus 20s o 30s. La EMRR tiende a afectar dos veces más a las mujeres que a hombres y se ha sugerido que esto puede deberse a temas hormonales. Las personas que sufren de EMRR experimentan periodos en que los síntomas se vuelven más perceptibles (recaídas) para luego disminuir total o parcialmente (remisión). Los desencadenantes pueden variar (como estrés, calor o infecciones), pero las recaídas se relacionan con ataques autoinmunes a la mielina (el recubrimiento protector que rodea a las fibras nerviosas en el sistema nervioso central [SNC]) y la inflamación asociada.
Estos ataques autoinmunes pueden resultar en pequeñas áreas dañadas llamadas lesiones (o placas). Estas lesiones pueden ocurrir en cualquier parte del SNC, aunque las personas que viven con EMRR tienden a sufrir más lesiones en el cerebro que en la médula espinal. Cada recaída de la condición puede significar el retorno de síntomas antiguos o causar síntomas nuevos. Cuando ocurre una recaída, los síntomas usualmente alcanzan su valor máximo en materia de horas o días y pueden persistir por semanas, aunque esto varía según la persona y la recaída experimentada. Algunos síntomas pueden ir y venir y otros solo aparecer una vez . Los síntomas experimentados dependen del área del cerebro o médula espinal que recibe el daño, pero pueden incluir dolor ocular y problemas de visión, entumecimiento y hormigueo, sensibilidad al calor, mareos, problemas de vejiga o intestinales, dificultades con el movimiento, rigidez muscular, fatiga, problemas de equilibrio, dificultad para pensar claramente e incluso depresión.
Las recaídas también pueden variar en severidad. Los síntomas pueden ser leves, pero también pueden ser tan graves que requieran hospitalización. Las personas con EMRR normalmente menudo experimentan una remisión completa después de una recaída, sin embargo, pueden existir problemas de más largo plazo si el daño a la mielina es grave (aunque pueden experimentar mejoras en los meses siguientes).
El curso de la EMRR a menudo avanza con el tiempo a una fase de progresión conocida como EM Secundaria Progresiva (EMSP). En promedio, alrededor del 80% de personas alcanzan la etapa de EMSP después de 15 años.
EM Secundaria Progresiva (EMSP)
La EMSP se caracteriza por un empeoramiento gradual de la discapacidad,en lugar de mostrar únicamente recaídas y recuperación aunque los brotes y nuevas lesiones pueden estar aún presentes. Este tipo de EM puede ser difícil de diagnosticar y muchos neurólogos esperan un periodo de 6 meses de progresión, independientemente de las recaídas, antes de tomar tal decisión. En general, la EMSP produce menor inflamación y más cambios en el cerebro debido a la pérdida de fibras nerviosas. Los cambios cerebrales ocurren naturalmente a todas las personas y llegan con la edad, pero en personas con EM estos cambios se aceleran. Puede que algunas personas aún experimenten recaídas (EMSP activa) pero los síntomas suelen desaparecer completamente después de las recaídas.
A medida que progresa la condición, puede encontrar dificultades para desplazarse, pero no hay forma de decir cuán rápido ocurrirán tales cambios o en qué profundidad. La mayoría de personas con EM no experimentan discapacidades graves. De hecho, dos tercios mantienen la movilidad, aunque pueden requerir ayuda para caminar. Aunque actualmente no existe una “cura” para ninguna forma de EM, los síntomas de la EMSP pueden ser tratados con cuidado integrado que incluye tratamiento, fisioterapia, ejercicio y ajustes de la dieta . Un enfoque holístico es clave para mantener la comodidad y productividad y un seguimiento regular de sus síntomas es clave para mejorar la calidad de vida y le permitirá discutir su EM con su médico.
EM Primaria Progresiva (EMPP)
Esta es una fase relativamente poco común de EM, diagnosticada en alrededor del 10% de personas con EM, usualmente en sus 40s y 50s. A diferencia de la EMRR, esta fase de EM parece afectar de manera casi equivalente a hombres y mujeres. La condición es progresiva desde su aparición y los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo. En la EMPP, las lesiones aparecen más comúnmente en la médula espinal y se observa menos inflamación. Mientras que los síntomas de la EMRR incluyen normalmente fatiga, problemas de visión y debilidad muscular, la EMPP se asocia a menudo con dificultades para el control motor, lo que significa que puede experimentar dificultad para caminar o cuidarse a sí mismo. Dicho esto, decir que la EM es impredecible significa que puede tener largos periodos de tiempo en que sus síntomas no parecen empeorar. Es posible que las personas en esta fase de la EM sigan experimentando recaídas.
¿Qué significa su nombre?
No importa cuál sea la etiqueta de tu EM, aun no hay forma de saber cuál será la progresión de tu condición. Después de todo, cada persona es única y nuestros organismos pueden reaccionar de manera muy diferente a la misma condición. Esto significa que, aunque algunos expertos encuentran útiles los diferentes términos para describir la EM, puede que descubra que sus síntomas no se ajustan de manera exacta a ninguna de estas casillas. Al final, tu condición es tan única como lo eres tu y tu tratamiento debe ser adaptado a tus síntomas específicos y experiencia personal y por supuesto a tus preferencias. Tu médico debe reconocer este aspecto y trabajar contigo y el resto de tu equipo de salud para asegurar que logre llevar una vida feliz y productiva. Los jeans de diseñador…. son opcionales.
